Twan Foundation

Twan Foundation

Stichting Signaal heeft in samenwerking met van den Bergh Schoenen uit Geldermalsenhet, een kleine donatie gedaan aan de Twan Foundation.

Twan is het zoontje van Rutger Baas en Rianne Kranendonk en de aanleiding voor de oprichting van de Twan Foundation. In januari 2013 is bij Twan, na een onzekere tijd van onderzoeken, de diagnose Ataxia Telangiectasia vastgesteld.

Ataxia telangiectasia (AT) is een zeldzame erfelijke aandoening van het afweersysteem en van de zenuwen. Als ouders hebben we daarom het initiatief genomen om de Twan Foundation op te richten.

Via de volgende link krijgt u een beeld van Twan en zijn ouders: http://www.youtube.com/watch?v=grceeiSxfCU

Over Twan


Twan is geboren in september 2010 en het is een vrolijk mannetje. Tot voor kort ging Twan 3 dagdelen per week voor therapie naar Revalidatiecentrum Groot Klimmendaal in Arnhem. Twan gaat echter vanaf augustus 2014 naar school; dit is een school in Arnhem voor kinderen met een lichamelijke beperking. Op deze school krijgt Twan ook therapie. Therapie is erop gericht om de functies in stand te houden die er nu zijn. Onder toezicht van een revalidatiearts krijgt Twan fysiotherapie, logopedie en ergotherapie.

Twan heeft momenteel een kinderrollator waar hij mee loopt en hij heeft een rolstoel voor de langere afstanden. Hij kan nog wel zelf lopen maar hij heeft veel moeite om overeind te blijven en om recht te lopen, het lijkt alsof hij dronken is. Ook kan het soms zomaar gebeuren dat hij "door zijn beentjes zakt". Lopen is vaak té vermoeiend.

Verder krijgt Twan dagelijks een lage dosering antibiotica. Dit is om te voorkomen dat hij ziek wordt. Twan’s afweersysteem functioneert minder goed dan normaal. Daardoor is hij vatbaarder dan andere kinderen. Voordat de diagnose gesteld werd was Twan dan ook heel vaak ziek. Door de antibiotica is hij bijna niet meer ziek. Twan kan hierdoor veel meer genieten van het ‘kind’ zijn en alles wat daarbij hoort.

Vanaf september 2016 krijgt Twan elke drie weken een infuus ‘gammaglobuline’, zijn witte bloedlichaampjes nemen af waardoor hij minder goed kan vechten tegen infecties enz. Dit infuus werd de eerste keren in het ziekenhuis gegeven maar tegenwoordig komt er een verpleegkundige van Sanquin om Twan thuis infuus te geven zodat hij in zijn vertrouwde en veilige omgeving kan blijven.

Terug naar nieuws

Help mee in de strijd tegen kanker en spierziekte bij kinderen